2017-10-10

18.ALSかもしれない…

ALS 筋萎縮性側索硬化症

日曜、月曜と泊まりがけで田舎へ。

行きの車内では会話がつづかない、自分が相槌を打つのが嫌になっているからだ。

やはり声が出しづらく小声になっているしながくは会話できない。

しかし2ヶ月で球麻痺とからだの筋力低下が起こってるということは相当進行が速いのではないだろうか？？

今日も朝起きると全身に脱力感がハンパじゃない。来週の病院まで自分が持つのか心配だ…

心なしか右手の親指と人差し指の間が萎縮してきているように見える、また舌の形が変形し萎縮しているようにも見えて仕方がない。

2017-10-08

17.ALSかもしれない…

筋萎縮性側索硬化症 ALS

最近はよく寝れていたのに今日は途中で起きてしまった。

もう一回寝ようと思ったが外で高校生らしき集団が騒いでおり寝付けそうにない…

土曜日は一日中ベットの中で過ごした、動かないといけないとわかってはいるものの身体が重くなかなかその気になれない。

右腕の疲労がすごい早く感じるようになってきている気がする…

でも二の腕には針筋電図で異常がない事は確認済みである。症状が初期だと筋電図でも異常は見つからないのだろうか？？

異常なしと診断された物の全くと言っていいほど安心して生活を送れていない。

もし発症していたら自覚は2ヶ月前から、こうしてる間にもどんどんと時間は無くなって言ってしまう…

とりあえずは再来週の病院まであまり考え過ぎずに過ごすのがいいのだろうがここまで自覚症状があるのに運動ニューロン障害を含めて何か所見が出ないのはどうゆう事なんだろうか？？

2017-10-06

16.ALSかもしれない…10月6日

ALS 筋萎縮性側索硬化症

朝起きるものの右足のつま先の痺れなのか脱力感なのかくすぐったい感じなのかなんともいえない感覚が今日は強くでている。

やはり右腕の疲れはあり、生活の中の色々な部分に細かく不具合を起こす。また今日は右足のふくらはぎがよくつっぱった…足の裏側(ふくらはぎや腿の裏)が歩行や階段ですぐに疲れるので歩くのが嫌になる。

今日都内でALSなどの神経に強いと言われている病院に予約をした、とりあえず自分の身体の症状を伝えて筋萎縮が起きていないかを見てもらうつもりでいる、一種のセカンドオピニオンだろうか？？

早く心から安心できる日が来る事を望んでならない。

2017-10-05

15.ALSかもしれない…10月5日

筋萎縮性側索硬化症 ALS

このALSという病気の怖いところは様々存在する。僕も診断を受けたわけでは無いが症状が出る時や強くなった時に頭をよぎってしまう、でも診断前に怖い事もある。

それはこのALSが見逃されてしまう事だ。確かにまだこの病気は原因が特定されていないため診断が慎重になる事は仕方のない事だとは思う、さらに初期症状は日常生活のちょっとした事で起きてくるから気にしなかったり、疲労で済ましてしまう事が多いのではないだろうか？？

現に今の自分の症状をまとめてみる。

・喋りにくい

・長く喋ると息が続かない

・声が小さくなった

・しゃがれ声になった

・飲み込みにくい

・手のひらの感覚が鈍い

・右腕がすぐに疲れる

・右手で持った物が重く感じる

・歩行の際右足に違和感を感じる

・右ふくらはぎのつっぱり感

・右足の裏？つま先に痺れや感覚の鈍さ

・全身のピクつき

こんなにも症状が出ていてそれが2ヶ月前から続いている。

でも喋る事の4つは自分しか感じていなく他人に指摘された事はない。飲み込みづらさも心因性の物の可能性もあり、腕足は疲労と言われてしまえばそうかもなと思ってしまう。

現に筋電図をした大学病院のまえに2つほど病院を受診したが腱反射も見る事なく気持ちの問題と言われてしまった。

また針筋電図をして異常はなかったが異常がなくてもALSと診断された患者さんの例もあるので頭ではALSを排除したいがピクついた時や夜になるとどうしても考えてしまい、怖くなってくる。

何よりもこのALSじゃない事を確認するには症状が良くなる事が1番なのだが何をしても良くならない…

僕はいつまでこの恐怖と闘わなければいけないのだろうか…

2017-10-05

14.ALSかもしれない…10月5日

ALS 筋萎縮性側索硬化症

さて検査から2日が立ち一応はALSやその他の運動ニューロン障害の可能性は否定された。

しかし症状はいきなり改善をするはずがなく現在もまだ続いている。

何よりも困っているのが2ヶ月(厳密には1ヶ月半くらい)という短期間で10kg体重が落ちてしまった事である…その影響か体格が変わってしまった、腰回りやお尻が顕著に痩せてしまい今まで履いていてズボンがぶかぶかになってしまったのだ。さらに体重減少に伴ってかALSなどの筋萎縮からかはハッキリしないが筋力が低下し物が重く感じられる点だ。

一方で割と改善が見られるのは飲み込みだ、食欲はあまり回復してこないが飲み込みは結構しやすくなったのでは？ないだろうか。

ただ以前右腕の疲労感や右足の違和感は消えておらずまた疲れやすい症状にも回復は見えてこない、しかし現段階で否定されているのだからとりあえずは経過観察しかないのだ。

気付いたことといえば腕の疲労感というよりも肩の疲労感といったほうがいい気がしている、三角筋から脇の外側の筋肉がすぐに疲れる様な感じだ。握力には当然変化はなし、とりあえずは体重を戻していく事と筋トレなどで落ちていった筋力を回復させる事に重きを置いて生活してみようと思う。

ネガティヴな思考を変えるために明日からエントリーを変えていこうか？？

あと変化といえばブログを見てくれている人が結構いたと言う事だ。若年性ALSにはやはり情報が少ないしそれだけ同じ様な症状で診断が出ずに苦しんだり悩んでいる人が多いと言う事なんだろうか！？

何はともあれ読んでくれることはありがたいし、こんな愚痴や自分の不安をさらけ出しているのに面白いのかなとも思うが同じ症状の方などいたらコメントしてくれると嬉しいなと思った！