4.ALSかもしれない… 9月28日

今日から3日までの体調の変化などを記録していく。

今日は起きてから右手の脱力感が気になる一日だった…スマホをいじっているだけで肩甲骨から腕にかけて疲労がしてくるのだ。

また右手そのものにも脱力感を感じた、3日前に整形外科で握力を測ったところ50kgは超えていたのにそんなに数日で落ちるものなんだろうか？？

そしてアルバイト先では昨日から続く物が重く感じる事がたくさんあった。今まで感覚と比べると明らかに重い…そして制服が2ヶ月前まではパツパツだったのに余裕が出てきてしまった。ふと上腕二頭筋(二の腕)を触ってみると左のほうが右よりも膨らみがある…でも右でもまだ力は入るし、力こぶもできる。

一昨日から急激に自分がALSだと感じ始めた、そして同時に色々な方のブログなどを拝見し自分の向かっている方向が失礼な言い方になるが恐ろしく思えて仕方がない…

昨年の今頃中学校の同級生が1人亡くなった。その時はこんなに早くと思っていたがいざ自分に死が迫ってきていると感じるととても怖い。おそらく今日は寝れなくなりそう…そしてALSと宣告されていないでこの気持ちだ。もし宣告された時自分がどんな事になるか全く想像がつかない。

また家族への想いがとても強く感じる様になった…数ヶ月前まで特に意識してなかったが両親や妹、祖父母はもしALSだったらどんな気持ちになるだろう。そして両親や祖父母よりも先に死んでしまうかもしれない事への気持ちや介護をして貰わなければいけない罪深さ、今はまだわからないが人工呼吸器をつけたとしたらどれだけ迷惑をかけるのだろう。

両親には筋電図をすることは言っていない。ましてこの症状がでてから気持ちの問題だよと言われ続けた…いきなり検査入院すると告げたらどう思うのだろう。

筋電図をする事は両親に伝えた方がいいのだろうか？？

1日目にしてこれだけ色々と考えてしまった。もちろんアルバイト中も筋力低下と死で頭がいっぱいだ…主治医の方は確認の為と言っていたがもし異常があった時、その時自分はまともでいられるのだろうか…

いくら探しても21歳でALSになった人は見つけられない…この凄まじい確率を何で俺が引き当てるかもしれないんだとの思いが様々な感情になっている。

3.ALSかもしれない…

長くなりましたが検査日となるXデーは来週の火曜日、そこまでの不安な日々が今日から始まりました。

最近は起きるのが怖くて仕方ありません…起きると治ってない現実がそこにあり寝起きの脱力感がより不安を増長させます。

起床するものの右足の指先の感覚不良、脱力感を確認。ふくらはぎの張りを確認。右腕の疲労感を確認。と朝から落ち込みます…朝食はドーナツを食べようと思ったのですが2口でもういらなくなってしまいます。

着替えて大学に行こうと言う気持ちはあるのですが全身の違和感と疲労感が腰を重くします、結果サボってしまいました…

現在は17時からのアルバイト(出来る気がしない…)に向けて気持ちを作りつつ何を思い立ったか記録の為とこのブログをスタートさせました。とりあえずは検査日まで毎日の症状を記録して行き不安を吐露する場として活用したいなと思っています。

もう神経的に何か問題があるのは確実だと思って生活しており、その中でALSじゃなかったらいいなという希望的観測を持っているのみになっているほど気持ちが弱ってきています。身体のピクつきを気にしつつ21歳で不治の病になる恐怖に囚われながら初投稿を終えたいと思います、検査日の後もブログが続く事がない様に祈って…

2.ALSかもしれない…

さてALSかもしれないとの疑念は日に日に大きくなっていき、その不安から食事が取れなくなって行きました。追い打ちをかける様に全身にピクつきが現れ始めます、それまでも全く無かった訳では無いですが四六時中何処かがピクつくのです。

ALSを調べているうちにピクつきには2種類あって肉眼でもピクつきが見えるものがALSで起こる物と知っていたからかそのピクつきを実際に見てしまった時は落ち込みました…またお腹もピクつき始めそれは止まることなくずっと続く様になりました。

少しでもALSの可能性を否定したく25日に整形外科を受診し首のMRIを取るもののストレートネックではあるが頚椎症ではなしと診断されます。もう気持ちは地に沈みます…体重の減少は止まらずその日の夜には81.2kgになっていました。

そして一昨日まず気持ちを上げることから始めようと心療内科を受診します、医師に話すとかなり精神的にやられていると判断されたのか抗うつ薬を処方され「気になるならばもう一回神経内科に行った方がよい。」と言われ帰宅します。

その日の晩飯の際二の腕の疲労からか箸が使いにくく感じ始めます、食事の方はほぼ無理矢理食べました。またこの日から右ふくらはぎの張りを常に感じる様になり足の指先にも感覚不良か脱力感の様な症状が出始めます。入浴後にふくらはぎをみるとまた左右で大きさが違う事に気づきます、2ヶ月前と比べてないので元々こうなのかもしれませんが筋萎縮の3文字が頭から離れません。

そして昨日2回目となる神経内科に行きました、朝から体調は良くありません。一昨日から続くふくらはぎの張り、腕の疲労感が起きた時からありそれに伴って震えが起きてしまうのです。

病院に着くものの予約を入れてないため8時から12時まで4時間も待つ事になりました…医師の方に現在の症状を伝えると「同じ症状が2ヶ月続くのは長いよね、筋電図やろうか？」と問いかけられます。もし筋電図で何か出てしまったらという不安にかられ即答は出来ずにいると先生は矢継ぎ早に「なにかわかった方がいいじゃない。」と言うのです。21歳という年齢からも先生はALSを始めとする神経的な難病を疑っていない様な口ぶりでした。

勇気を振り絞って「やります。」と回答したものの直ぐに検査をすると思って気持ちを作った僕は1週間後と聞かされて余計に落ち込む事になるのです。

検査の予約が完了し、少しでも良くなる事を期待して整体に行ってみる事にしたのですが大学生の自分からしたら高額な料金を払った物のあまり効果はなかったです。

整体から帰宅途中何気なくよった公園でベンチに腰掛けると色々な不安がドッとでて泣いてしまいました、もし筋電図で異常がでたら、もし本当にALSだったら、20代で死んでしまうの、と恐怖と不安が止まらないのです。

その為か腕の疲労感はスマホの入力だけでも出始め歩いても右足の裏の感覚が鈍い…それどころか指の脱力感まで感じる始末です。

帰宅後晩飯の際には丼がいつもより重く感じ相変わらず箸が使いにくく感じるなど生活の中に不安を煽る事が多く、もう生きた心地がしなくなってきます。夜も良く寝られずに2回ほど途中で起きてしまいました。

1.ALSかもしれない…

初めまして。

21歳男で大学に通う普通の人間です、ここ2ヶ月程の身体の異変からALS(筋萎縮性側索硬化症)じゃないかと疑い始め記録の意味を含めて書き始めます。

自分の身体がおかしいと感じたのは今年の8月初頭、右腕の倦怠感やすぐに疲れてしまうことからでした。

1週間後には右足裏に正座後のような痺れが出始め、さらには唾の飲み込みづらさ。ちょっとおかしいなと感じ町の神経内科に行きました。

しかしそこでは気持ちの問題とキッパリ医師に言われてしまい、そうなのかな？とモヤモヤした気持ちで帰宅しました。

しかし翌日から症状が悪化週末にBBQに行きましたがほとんど何も食べる事が出来ませんでした…口にお肉を入れると気持ち悪くなってしまい食欲がわかないのです。

じゃあ喉に問題があるの？？とよく日に耳鼻科に行くものの喉からファイバースコープを入れても唾液が奥に溜まってるけど問題なしとの事…不安は募るばかりでした。

もう一層の事大学病院で診てもらおうと紹介状もなしにその週に受診。脳のMRI、血液検査をしても問題はなかったものの膝蓋腱反射が亢進しているとの事でした、今の所は神経的な病気ではないと言われ約2万円の医療費を支払い終わりました…笑

その後右腕や右足が改善する事は無いものの食事は食べられるようになり過ごしていました。

しかし9月18日アルバイトから帰宅し家族と会話している際に突然呂律が回らなくなりました、家族は気づいていませんでしたが最後の文字が明らかに変でした。

その日は喋る事が恐怖になり翌日も朝からそれは治らず友人と喋るのも怖くなっていました、またおかしいぞと自分の中に疑念が生まれ始めます。

そして木曜日の晩飯に秋刀魚を食べている時に飲み込みづらさが再発します。身が喉に引っかかる様な感覚でした、ですが完食はする事が出来一安心し入浴する際に確認の意味で体重計に久しぶりに乗ってみました。

8月初頭には88kgほど体重があり「やばい…90kg台に突入しちゃう。」と心配していたのが82kgになっていました、驚愕しました。食べ物が食べられない日があったとはいえ1週間弱その後は量は減ったかもしれないが普通に食べているつもりでした。鏡の前に立ってみるとお腹の肉にハリがなくなっておりまた背中を触ってみると右側が痩せている様な感じがしています。

もうパニックです、入浴後すぐに母親に背中を確認して貰うもののよくわからない様で「人間の体は左右差はあるから。」という一言。またも自分の身体が怖くなり色々と調べ始めてしまいます、そこには数々の怖い病気が記載されており自分の症状に1番当てはまるのがALS でした…ここで僕は自分はALSかもしれないと思う様になるのです。