11.ALSかもしれない…10月2日朝
2時間起きに起きてしまうのでまったく寝られないそうなると腰が痛くなり朝起きられないという悪循環になっている。
昨日は最初いい感じで寝れた。ウトウトして23時ごろには寝たと思う…しかし0時過ぎに起きてしまってからうまく寝ることが出来なくなってしまった。
一回起きてしまうと四肢の脱力を感じるためそれが気になってしまい全く寝れない、けっきょ早朝までウトウトしては起きウトウトしては起きを繰り返した。
そのせいか今ものすごく眠くなっている。
起床後の四肢脱力からは若干解放されつつあるが今日は右足の裏？つま先？の痺れ？脱力感？それと同じ症状が右の手に、また右足全体のよくない違和感と右腕の疲労感といった感じだ。
昨日の夜から右手での細かい事がやりにくく感じるさらにお腹は鳴りっぱなしだが明らかに飲み込む力が弱くなっている。
くそー死にたくない。あまりにもこの1週間で進行するスピードが速すぎる…気持ちの問題何だろうか？？
10.ALSかもしれない…10月1日夜
1日のうちの８割をベットの上で過ごした、左腕にも脱力感が出ていた。右手で薬が掴めなかった、細かいことがやりにくくなっていっている…
夕方涙は出ないものの母親に泣きついた…話を聞いてくれて少し心が落ち着いた様だ、でもなってしまったものは仕方がないの一言は確かにそうだけど…
何事にもやる気が起きなくなってしまっている様だ。晩飯もまったく食べられなかった…こういう時は何か一つでも楽しみが欲しい3大欲求であるうちの一つ食欲を失ってしまった事は大問題だ。本当にALSだった時これでは早急に死んでしまうだろう…
色々な方のブログを読んでいると筋電図で異常は出なかったがALSと診断された方々も多くいた。あまり知りたくなかった…失礼な話だが…
9.ALSかもしれない…10月1日昼
少し頼まれごとをされていたので外出するも気を張ってないとやばい感覚だった。
重量感の左右差はもはや明確でありこれが自分のメンタルを崩壊させていく大きな一つの要因となっている…
今日はまだ何も食べられていない…食べなくならないのだ。お腹はさっきから音を鳴らしているがベットから出ようという気に中々なる事が出来ない。
外出から帰宅して仮眠をとったがまた寝起きに四肢の異常な脱力を感じで焦る…どこにも力が入らない感覚になるのだ。
こんなにも疲れやすい身体になってしまっているのが不思議で仕方がない、大学もこれ以上サボる事はよくないが1日の中でまともに動ける時間がかなり少なくなってきている…
本格的に病人だ。周りはそんな変化に気づいていない、どうしよう？？
今何とか揚げパンを食べ始めた。飲み込み際にやっぱり少し引っかかりがある…美味しさと言うよりも生命維持活動の様だ、これは補助食品を真剣に検討しなきゃ駄目かもしれない。
何よりもこの症状に家族の理解がないのが辛い。病は気からと言ってくれるのは嬉しいのだがそんな事を言える段階ではもう無くなっている様に思えて仕方ない。
また寝てる間に力んでいるのが歯が痛い。
火曜日までがまだまだ長い。火曜日なんて来て欲しくない。
8.ALSかもしれない…10月1日
この不安で押しつぶされそうな日々は4日目に入って来ている。
特に怖いのは朝、寝起きだ。寝起きは四肢に物凄く脱力感を感じ2〜3時間しないと体調が戻ってこない、それでも体調は全体を通して不調ではあるので結局日曜日だというとにベットの上で過ごしている。
昨日は晩飯をほとんど食べらなかった…美味しいと感じ無くなってからどれくらい経つのだろう。口に入れた瞬間にもういいやとなってしまうのだ…
抗うつ薬を飲んでいる影響からなのか安静時に時々サーっと不安な気持ちみたいなものが込み上げできて動悸や心拍が高くなる。
また夜は左の前腕のピクつきが気になって眠れなかった…体重はついに79.8kg。いつ以来の70kg代だろうか、でも昨日の夜はメンタルが安定していて寝れないながらもお笑い番組などで笑う余裕もあった！
握力は相変わらず正常値…悪いのは腕や肩周り何だろうか？？そこから始まるALSもあるとの事で不安が隠せない。
何より人と会うのが嫌になってしまった、一種の恐怖症なのか？？もー過去に戻るか未来に飛ぶかしてこの状態から抜け出したい。
食事で美味しいと思いたい…おなかいっぱい食べたい…何を見ても今は要らないやとなってしまうのだ。口内も凄い乾燥していて歯磨きではまともに唾液が出ないのでとてもカラカラになり磨きにくい。また喉も乾燥からか少しいたい様な気がしている…
もう嫌だもう疲れたもう解放してくれ
7.ALSかもしれない…9月30日昼
ここ数日で症状がかなり悪化している事からこの病気の進行速度の不規則さに頭を悩ませる、
ここで今の自分の症状をまとめてみよう。
・舌を出すとピクピクする(萎縮はない)
・飲み込みづらさ(誤嚥はなし)
・喋りにくい
・声が出にくい
・声がガラガラ声になる
，口の中、喉が乾燥している
・右指の感覚が鈍い(握力は正常)
・右前腕に脱力感
・右上腕から肩甲骨にかけて疲労感
・右で物を持つと重く感じる
・右足の指先に痺れ？感覚が鈍い？
・右足の裏で地面を掴めない感覚
・右ふくらはぎの張り(日によりけり)
・右太ももの付け根に違和感？脱力感？
・歩行時に右足の違和感？ふわふわする様な感 覚？このまま歩いていたらこけるかもしれない様な感覚？
書き出してみると色々ありすぎて笑えない…でもALSかもしれないけど疲労からくるものかもしれない紙一重な所がとても嫌だ。
ただこの症状が継続して2ヶ月続いている事、腱反射が亢進ぎみである事、脳や頚椎のMRI、血液検査に異常がない事を総合するとALSとしか思えないんだよな…
筋電図で異常が見られればもう確定でしょう…常になんで俺がって気持ちが消えないここ数日です。ALSと闘っている方々には失礼な話だがあと20年、30年後に言われればまだ諦めもついた…でも俺は21歳。まだまだ「生」への諦めがつかない、そこに執着してしまう。
昼ごはんを食べながらこのブログを書いていたらそばが喉に引っかかって危うく誤嚥する所だった…天ぷらも飲み込みにとても時間がかかる。咀嚼をたくさんしないと喉に入っていかない様だ、口と喉が乾燥してして潤ってないからスムーズに通っていかない。
早く筋電図を受けてスッキリしたい気持ちともう検査を受けないで進行を見守りたい気持ちと半分半分だ…
6.ALSかもしれない…9月30日朝
今日はよく寝られた！でも起きて気づくのは右足の裏の痺れ…左足の裏にも痺れがある気がする。
右掌と右足の裏が同じ様な感覚な気がしている、力は入るのに何か脱力感があるというか…
昨日のアルバイト中に左右の手で物の重さが違うのが明確にわかった、それが気のせいか、筋肉疲労か病気の進行でかはわからないがパニックをおこした。また細かい作業がしづらくなりかなり動悸や軽いめまいを起こして早退させてもらう…
検査を受ける事を親に言うべきか迷っていたので色々な相談サービスに電話をしてみると「言った方がいい。」との回答が多かった。
その後筋電図を受ける事を親に伝える…呆れられてしまった。でも自分の中に絶対引っかかる気がしてならない、それが昨日のアルバイトで何か確信を得てしまった様に思う。
でも月曜日には握力は50kgずつあった…それなのにたった数日で力が無くなる事などあるのだろうか。
最近は事あるごとに身体を触って筋肉の違いを確認してしまっている、この不安な気持ちを改善するには症状が治まってほしい。
でも普通2ヶ月も痺れや脱力感が続く事なんてないよな…
5.ALSかもしれない…9月29日 朝
2日目昨日は全くと言っていいほど寝られなかった…
6時くらいに少しウトウトして起きると30分しか経っていない。昨日に続いて右足の裏の痺れと感覚の鈍さ、今日は両膝下に脱力感を感じた。このまま起きても立てない気がしてならないがそんな事はなく立つ事は出来た。
朝食も相変わらずあまり食べられない…箸の使いづらさと食器が重く感じるて落ち込む。
寝れなかったからか腰痛が出てきている…今日
も17時からアルバイトだが気が滅入る、そして休んでいないと動けなさそうだ。
とりあえず着替えて家を出たものの右ふくらはぎはすぐに張ってきて、今日は左足も何だか歩きにくい…
最寄駅の漫画喫茶に一旦休みに入ってこのブログを書いている。この症状が一夜にして無くなったらどんだけ嬉しい事だろう…
一生のお願いを聞いてもらえるなら今すぐこの症状を改善させて欲しい…
昨日の夜、慢性疲労症候群という病気を見た。これが慢性疲労症候群であってくれと祈るばかりだ、だって他に当てはまるものはもうほとんどALSしかないのだから。
ただの気にしすぎでこんなに2ヶ月も同じ症状が続く訳ない…
昨日は親の顔を見て泣きそうになってしまったが最近は涙が出てこない…
完全にどうかしてしまってる。一回寝て回復を信じてみよう。
